Publié par La Cour européenne des droits de l’homme a rendu son verdict sur un cas qui obligera un couple à laisser mourir leur bébé. Les parents du bébé, Chris Gard et Connie Yates ont été impliqués dans une longue bataille juridique pour sauver leur bébé qui souffre d’une maladie génétique grave. Le bébé est actuellement sous respiration artificielle.
À 8 semaines, Charlie a été diagnostiqué avec un syndrome d’appauvrissement de l’ADN mitochondrial et est considéré comme l’un des 16 bébés au monde avec cette maladie. Son état qui ne fait que s’aggraver est incurable. Entre temps, les médecins développent des traitements pour les différents dysfonctionnements mitochondriales, y compris le traitement au nucléoside pour lequel les parents de Charlie se battent depuis.
Les parents de Charlie ont prié le tribunal de déterminer si, en tant que parents, ils ont le droit de continuer à fournir des traitements médicaux à leur fils ou s’il devrait être autorisé à mourir. Ces derniers veulent que le tribunal leur permette d’utiliser un médicament des États-Unis qui pourrait sauver leur fils. Ils croient que le médicament (qui est encore en phase expérimentale) aiderait l’état génétique de leur fils plutôt que de le laisser mourir comme les médecins l’ont recommandé.
Toutefois, une décision du tribunal du 27 juin a conclu que la demande des parents était « irrecevable ». Le tribunal a déclaré que le bébé était exposé à la douleur, à la souffrance et à la détresse persistantes dans la poursuite d’un traitement qui n’est pas sûr. Il a ajouté que tout traitement supplémentaire continuerait à nuire au bébé en soulignant que sa décision était irrévocable.
Les parents de Charlie ont jusqu’à présent recueilli plus de 1,3 million d’euros grâce à un compte GoFundMe pour son traitement. Avec la décision de la cour, les parents ne savent pas ce qu’ils feront de cet argent. Néanmoins, Ils prévoient donner une partie à un hôpital américain désireux de traiter Charlie, tandis que le reste sera placé dans un organisme de bienfaisance pour d’autres enfants ayant des affections mitochondriales similaires « afin que personne d’autre ne puisse subir le même sort ».
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